Coco’s Diary of Recovery

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年11ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて2年6ヶ月が経ちました。
穏やかに過ごすためのコルチゾールは、ある程度作れるようになってきていますが、何か負荷がかかった時に、その負荷に見合うだけのコルチゾールは、まだ十分には作れていない感覚があります。

先日のコルチゾール不足を振り返って、発表会や競技のような「強い緊張」を伴う場面は、そもそもシックデイ・ルールにも書かれているような、ステロイドカバーが必要になることもある負荷だったと、改めて思い出しました。
ただ、ゆるやかな回復傾向で、自発分泌能もゼロではない中だと、毎回手厚くカバーするべきなのか判断が難しい部分があります。

ステロイドカバーの判断は、回復期ほど判断は難しくなりますし、季節や体調によって必要な対応も変わってきます。
そこで、もう一度自分の管理を見直してみようと思いました。

今までのシックデイやコルチゾール不足、不調を引きずった時の記録を、あらためて全部書き出してみました。
その中でも特に、「翌日以降にダメージを残した案件」だけを並べてみました。

すると、少し見えてきたことがありました。

コートリルを常用していた頃や、それなりに頓服しながら管理していた頃は、年に3〜5回程度だった「翌日以降にダメージを引きずった案件」が、2025年以降、「なるべく頓服せずに過ごすこと」を意識するようになってから、かなり増えていました。

もちろん、活動量そのものが増えていた時期もありますし、単純比較はできません。
ただ、振り返ってみると、「まだ耐えられるかも」で押し切ってしまった場面ほど、その後に大きく崩していたことも多かったように思います。

そして、副腎クリーゼまでは進行していなくても、入院になったり、数日寝込んだり、回復までかなり引きずったり、そういうケースを振り返ると、負荷に対してステロイドカバーの量が足りていなかった可能性があります。

私は、理由の分からないコルチゾール不足が起きることは、比較的少ないタイプだと思っています。
なので逆に言うと、「負荷への対応」さえうまくできれば、比較的安定して過ごせるタイプでもあります。

日常の微調整は、引き算も意識しながら、それなりにうまくできている感覚があります。
なるべく副作用を出さないように、プラマイゼロを目指して、頻度が増えすぎないようにも気をつけています。
でも一方で、本当に負荷が大きい場面では、「ドカっと追加する」ことに、今でも少し躊躇があります。

今回、過去の記録を並べてみたことで、自分が思っていた以上に、「負荷を軽く見積もっていた場面」があったことにも気がつきました。

ただ、回復傾向で、自発分泌能もゼロではない中だと、毎回手厚くカバーするべきなのか判断が難しい部分があります。
でも、そこを上手く調整できれば、残っている自発分泌能を残しながら、今より失敗を減らして、数日引きずるようなシックデイも減らせる可能性があるのかもしれません。

今の自分に合った管理を、もう一度整理してみようと思います。