Coco’s Diary of Recovery

おととい、別件で主治医と電話で話す機会があり、そのついでに最近の体調も少し共有しました。どうしてもシックデイだけはコートリルをゼロにはできていないことを伝えると、いつものように「依存した飲み方になっていないか」と聞かれました。コートリルはコルチゾール不足以外の症状にも効いてしまうから、そこで手放せず回復できない患者さんが多いといいます。

これだけ自分の体調を細かく見ながら飲んでいる私にも、毎回そう言われます。

コルチゾールが足りなくて飲んだ時と、そうではない不調の時とでは、コートリルの効き方が私の中では明らかに違います。不定愁訴とコルチゾール不足は、私にとってはかなり別のものですが、不定愁訴だと思って我慢していたものがコルチゾール不足だった、ということはたまにあります。でも逆に、コルチゾール不足だと思って飲んだら実は違った、という勘違いはほとんどありません。

それでも、一般的にはこの見極めが難しいことも分かっています。体調が悪くなるたびにコートリルへ手が伸びているうちに、気づけば飲み過ぎてしまう患者さんは多いそうです。とくに私のように回復の余地がある場合、コートリルで安易に症状を抑えることが、回復を遅らせたり、かえって病状を悪化させたりする原因になることもあります。

主治医が毎回この確認を欠かさないのは、きっとそうやって多くの患者さんを見てきたからだと思います。

地震

そんな話をした翌日、熊本で地震がありました。夫とエレベーターに乗っていた時に緊急地震速報が鳴り、とっさに全部の階のボタンを押しました。開いた階でなんとか降りた直後、体感で震度4くらいの揺れが来ました。

エレベーターから無事に出られたのは良かったものの、閉じ込められていたかもしれないという事実は、思っていた以上にショックでした。マンションだからなのか、その後も熊本で余震があるたびに、震度1程度の揺れまで感じてしまい、夜中に何度も目が覚めました。

翌朝はいつも通り運動を始めましたが、明らかに体調が悪く、5分ほどで切り上げました。頭痛、気持ち悪さ、手の指の関節痛まで出てきました。それでも、前日に主治医から言われたことが頭から離れず、できることならコートリルは飲みたくありませんでした。休養と過ごし方だけでどうにか持ち直せないか、そのまま様子を見ることにしました。

鍼治療

毎週通っている鍼治療でも、東洋医学的にかなり状態が良くないと心配されました。治療後は頭痛が少し和らいだものの、総合的に見ていつもと違う状態について、注意して過ごすよう念を押されました。少し朦朧としながら家に帰り、そのまま夜まで様子を見ていました。

20時を過ぎた頃、今度は激しい胃痛と胸痛が出てきました。眠気も強くて横になりましたが、いつもの眠気とは違う感触で、これは丸腰でこの夜は越せない確信したので、コートリルを2.5mg飲みました。30分ほどすると、マイナスだったものが「ややマイナス」くらいまで戻り、ようやく眠れそうな状態になりました。

負荷試験のこと

負荷試験は、コートリルが完全に不要になったタイミングで、最後の確認として受けたいと思っています。でも、今回のようなことがあると、今の副腎機能を一度きちんと評価しておいた方がいいような気もします。

でも、海外の体験談を見ていると、負荷試験そのものが負荷になって、回復の足を引っ張ることもあるそうなので、今すぐ受けることには慎重になっています。それまでの間は、負荷試験以外の方法で今の状態を推測できないか、国内で同様のケースではどう評価しているのか、もう一度主治医に相談してみようと思います。

私の服薬判断の基準

今回、ガイドラインや推奨されている管理方法を読み直し、コートリルの服薬判断を図にまとめてみました。私が最後まで慎重に判断するのは、🟡「必要時の補正」だけです。🟠シックデイルールや🔴副腎クリーゼが疑われる状況では迷わず、主治医から指示されているステロイドカバーを行います。

時々、この🟠の状況も自発コルチゾールだけで乗り切れるようになっていないか確認するようにしています。そして、🟡を日常化しないように注意しながら、なるべく⚪️で過ごせる日を増やしていくことを目標にしています。