Coco’s Diary of Recovery

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年10ヶ月、 コートリルを頓服に切り替えて2年5ヶ月が経ちました。
今日は、内分泌専門医のS先生の病院へ、年に一度の経過観察としての下垂体MRIと採血結果を聞きに伺いました。
朝9時の安静採血の結果は、コルチゾール6.8μg/dL、ACTH12.9pg/mLでした。

※コートリル抜き・安静・9時の採血・睡眠△

ラトケ嚢胞のMRIは特に変化なしで、病状が大きく変わらない限り、今後はMRIは必須ではなくてもいいのかもという説明でした。
コルチゾールはアップダウンしながらも今回も低めでしたが、過去のデータを見返すと、昨年やその前の年の同時期も低め傾向だったので、季節的な変動もあるのかもしれません。
また、この検査前に治療で使用していたステロイド点眼の影響も、多少は関係していた可能性があるのかもと思いました。

日常生活の中で、どうしても頓服が必要な場面があることを伝えると、その理由について質問されました。
また、日常の実験として、夜に10分程度の有酸素運動をしたところ、翌朝にコルチゾール不足の症状が強く出たことも伝えました。
同じ内容で、朝のコルチゾールが豊富な時間帯に、水分や食事をしっかり摂った状態で行うと問題なく過ごせることも伝えました。

DHEA-Sは20μg/dLで、一時期のほとんど出せていなかった頃と比べると安定して戻っているため、「現段階でACTHが常に強く低下している状態ではないのかも」とのことでした。

※DHEA-Sの推移

勉強する中で見つけた文献のコピーをS先生に見ていただき、自分のケースもこれに近い状態なのかを確認していただきました。
副腎クリーゼのリスクがゼロではないこともあり、万が一の時、この病院にカルテがないと救急搬送の受け入れが難しいのかについても確認しました。

出典：https://doi.org/10.57554/2025-0088

前回の受診では、「今後は年1回のMRIと経過観察で」という話になっていたのですが、今回の数値や経過も踏まえてなのか、とりあえず半年後にもう一度経過をみることになりました。
目標は、いずれH先生のクリニックへ逆紹介する方向ではあるものの、少し時期が延びたみたいです。
先生としても、まだ完全には手を離せないという判断なのかもしれません。

自分としては、体感的には少しずつ改善しているように感じていることもお伝えしました。
すると先生からは、「体そのものが大きく変わったというより、過ごし方が上手くなっているのかもしれないね」と言われました。
確かに、それはあるのかもしれません。
でも、それはそれで、今の体と付き合いながら生活を組み立てられるようになってきたということでもあるので、良い意味で受け取ろうと思いました。

今回、逆紹介が延期になった背景には、もしかすると最新のガイドラインで触れられている「朝のコルチゾールが12.8μg/dL以上であれば、副腎不全をほぼ除外できた」という研究なども関係しているのかもしれません。
実際のところは分かりませんが、そうだとしても、そうじゃなかったとしても、明るい未来を信じて進んでいこうと思います。

いつか、自信を持って負荷試験に挑めるコンディションまで戻れる日が来ますように。