Coco’s Diary of Recovery

コートリルを頓服に切り替えて2ヶ月が経過しました。感染症や旅行の時以外は、コートリルの力を借りることなく過ごせていて、疲れた日は少し早くベッドに入ることはあるものの、日中にひと休みすることはなくなりました。

断薬して以来、今まで肌に合っていた洗顔や化粧品がピリピリする日があったり、コルチゾール補充で整っていた肌質がもとの状態に戻ってしまったり、断薬後から出ていた低音障害型感音難聴がなかなか回復しなかったりと、コルチゾール不足に関係していそうな小さな不調はありますが、アレルギーや喘息を起こしていないので、それなりに安定して過ごせています。

この病気と上手く付き合っていくために、欧米のコミュニティ（実名制）の中で、複数の副腎皮質機能低下症グループや続発性限定のフォーラム、論文研究ディスカッション、アスリート（運動する人）、女性限定、テーパリング関連などから勉強しています。

補充療法の漸減アプローチにも書かれている通り、現在の内分泌学会のガイドラインの服用量（体重換算や体表面積換算で算出）は、原発性副腎皮質機能低下症をベースに作られています。
そんな理由から、欧米では原発性と続発性の両方を考慮したHusebyeの治療推奨事項を基にしたガイドラインを取り入れて治療しているケースが増えているそうです。
この論文の全文は有料ですが、早速購入して読んでみたところ、とても参考になる内容が多く書かれていました。

私は患者という立場ではありますが、治療や回復に向き合ううえで、自分なりの軸を持てるように知識を増やしていきたいと思っています。
すべてを深く理解することは難しくても、自分の体に関係する領域だけは丁寧に学び、今後の判断や体調管理に役立てていけたらと感じています。