第31話「旅行と不調」 診断から1年
副腎皮質機能低下症と診断されて2回目のフライトで、リゾートへ行くことになりました。この日のために色々と準備をして体調を整えていたのですが、前日の夜まで仕事が忙しく、気づかないうちに無理をしてしまい、出発当日の朝に今までで一番ひどい体調不良になってしまいました。
日常であれば、コートリルを適量追加して午前中ゆっくり過ごせば、お昼ごろには回復できるのですが、この日はそんな余裕もなく、準備して空港へ向かわなければならないスケジュールでした。
旅行の日のベース量としてコートリル10mgを服用し、気合いでシャワーを浴びて髪を乾かそうとメイク台に座ったのですが、倦怠感と脱力感で普通に座ることも出来なくなってしまい、床に座ってベッドの横にもたれながら髪を乾かすのが精一杯でした。出発時間ギリギリまで横になってもまったく回復の兆しはなく、動悸・吐き気・消化器症状・全身の関節痛・脱力感が強まり、会話すらできなくなっていました。
午前中に休んで午後の便に振り替えることも考えましたが、この日のフライトは全て満席でした。定刻の便に乗れない場合は旅程を全てキャンセルするしかなく、この度を楽しみにしている夫のためにも諦めるわけにはいかず、さらにコートリル10mgを追加して空港へ向かいました。
空港に着いた時点で、座っていても息切れ・頻脈(130bpm)・吐き気・低酸素(93%)の状態で歩くことができず、車椅子をお借りして手荷物検査を通り、搭乗口まで移動しました。藁にもすがる思いでコートリル10mgとワソランを服用し、車椅子のまま搭乗。シートに座れた時には涙が出そうな気持ちになりました。
シックデイに飲んで良いとされている量に近い30mgのコートリルの効果だったのか、飛行中に1時間ほど眠れたことが良かったのか、到着時には少し歩けるようになり、ホテルに着く頃にはゆっくり歩ける程度まで回復。夜にはレストランで食事ができるほどになりました。
ただ、体調が完全に戻らなかったため、食欲も落ちていて、グルテンフリーで用意していただいたフルコースを半分以上残してしまったのが残念でした。
翌日はさらに回復し、コートリルを10mg追加しながら、少しだけ海やプールに入ることができました。ただ、いつも以上に体温調節が難しく、汗が全く出なくなったり、熱がこもったりすることがありました。熱中症を防ぐため、少量のコートリルとスポーツドリンクをこまめに摂りながら過ごしました。
というのも、この病気と診断される前に訪れた海外リゾートでも、汗がかけず熱中症になった経験があり、同じことを繰り返さないよう注意していました。私の場合、汗がかけなくなった時に少量のコートリルを追加するとすぐに発汗が戻るため、やはりコルチゾール不足による症状なのだと実感しました。
日常では、なるべく最小限の補充量で体調維持を心がけていますが、単発の増量ならステロイドの副作用のリスクは低いので、非日常の旅行や熱中症リスクのある環境では、安全重視の服薬計画にシフトすることが大切だと感じました。
歩けなくなってしまう経験は初めてで、副腎皮質機能低下症になって以来、最もひどい体調不良からのスタートでした。何度も心が折れそうになりましたが、結果的に持ち直すことができ、それなりに楽しい時間を過ごし、自分の足で歩いて帰宅できたことが何よりの収穫でした。
今回の大失敗から、旅行や重要な予定の前には余裕を持ったスケジュールにすること、翌日でもできることは翌日に回すこと、自分の体調を過信しないこと、動けなくなった場合はシックディ対応(コートリルの一時的な増量)を迅速に行うことの大切さを学びました。万が一動けないほどの体調になっても、車椅子での移動ができたこと、そしてフライト中の低気圧が体調に影響しなかったことは、大きな経験知になりました。
この病気は、服薬や体調のコントロールが難しく、キャパを超えて無理をすれば、想像以上の体調不良を引き起こすということを、痛いほど実感しました。健康な人のようには過ごせないかもしれませんが、それでも体調を整えながら、やりたいことを少しずつ叶えていける人生を目指していこうと思います。