第38話「回復の妨げ」 診断から1年3ヶ月
呼吸器科でお世話になっている病院に、内分泌で副腎の病気を専門にされているドクターが配属され、呼吸器科のK先生と連携して意見をいただける体制になりました。正式にアドバイスをいただくためには、私の詳細なデータが必要になります。
そこで、当初からお世話になっている内分泌の専門医のS先生に、診療情報提供書の共有を相談したところ、とても快く引き受けてくださり、すぐにお手紙を作っていただきました。S先生、いつも本当にありがとうございます。
S先生からお電話をいただき、お手紙を受け取りに伺った際に、今まで化学物質過敏を考慮して見送っていた造影剤を使った下垂体のMRI・連続ACTH負荷試験・2度目のインスリン低血糖試験による検査入院を、もう一度検討してみようというお話がありました。2度行った単純MRIでは大きな腫瘍がないことは確認できていますが、私の検査結果が独特で、いまだに詳しい診断がついていないため、可能性を一つずつ消去していく意味でも、改めて検査を行うのも良いのかもしれません。
これまでの負荷試験の数値と体感からわかっているのは、私の副腎は健康な人よりやや弱いものの、まったく機能していないわけではなく、ある程度コルチゾールを作れるにもかかわらず、突然作らなくなることがあるという、気まぐれな状態だということです。
主治医の話では、長い間ACTHを受け取れなかったことで、副腎が反応しにくくなっていたケースがあり、診断後にコートリルを服用して経過を見ているうちに、副腎機能がある程度回復したことがあるそうです。コートリルを10〜15mgほど常用していても、機能が戻る時は戻るらしく、逆に極端に足りない状態で過ごすことが回復の妨げになることもあるため、過量にならないように気をつけながら、体を労って過ごすことが大切とのことでした。
現在は、朝に5mgの服用で日常生活・運転・外出・夜の外食までカバーできていて、活動量が多い日は1.25mgほどを追加しています。動かない日は余ることもあるため、少し減らしてみたところ、体調を崩してしまいました。
ただ、2.5mgで常にギリギリの体調で過ごすよりも、5mgで行きたい場所へ行き、やりたいことをやっても余力のある日々の方が、比較にならないほど充実しています。病気のことを忘れて過ごせる時間も得られました。
今回の主治医のアドバイスも踏まえ、しばらくは「自分は健康だ」と感じながら安心して過ごせる5mg前後の服用で、心身をリラックスさせつつ日々を整え、年内の予定に向けて体調を維持していこうと思います。