第64話「自分の取説」 診断から2年
副腎皮質機能低下症と診断されて2年が経ちました。最適な医療を受けるためには、主治医に正確に病状を伝えることが大切ですが、限られた診察時間の中でそれを的確に説明するのは難しく、思うように伝えられないことがあります。日常の中でも、周囲の人に病気のことを説明する機会がありますが、うまく伝えられないこともあります。
そこで、内分泌以外の先生や、普段一緒に活動している方々に、自分のコンディションを説明しやすくするための資料を作ってみました。
コンディション
健康な人のコルチゾール基礎値は10～20µg/dL、負荷試験の頂値は18µg/dL以上とされています。診断された頃の私は、コルチゾール基礎値が1.6μg、負荷試験の頂値が5.5μgと低く、副腎皮質機能低下症と診断されました。
生活を整えるうちに体調が安定して、現在はコルチゾール基礎値が10μg前後まで回復しています。ただ、負荷がかかった時に必要な分をすぐに自発できないため、コートリル（コルチゾール）で補いながら過ごしています。気をつけて暮らすことで、体調維持に対するコートリルの常用は不要になりましたが、負荷に対応できる力は健康な人の半分くらいの体感です。コルチゾール不足になった時の体調の崩れ方は、診断初期とあまり変わりません。
コルチゾール不足のトリガー
診断当初に比べると、コルチゾール不足のトリガーには少しずつ強くなり、コートリルに頼らずにできる範囲が広がってきました。
検査結果から推測する状態
おそらく、こんな感じのコルチゾールの量で生きていると思います。
コルチゾール不足と症状
運動や疲労、感染症、怪我などのトリガーのほか、炎症やアレルギーの悪化から呼吸困難に繋がってしまうことがあります。悪化すると気管支拡張剤が効かなくなり、プレドニン20mg相当の治療で立て直すこともあります。それでも自力で回復できない時は、あらかじめ情報を共有している最寄りの救急外来か、内分泌で通っている病院の救急に行くようにしています。
思い返すと、10代の頃からHPA軸の働きが不安定で、良くなったり悪くなったりを繰り返していました。その頃は原因もわからず、寝込むことや救急のお世話になることも多かったです。
副腎皮質機能低下症と診断されたことで、ようやく原因がわかり、自分の体質と向き合いやすくなりました。いざという時にコートリルが手元にある安心感もあり、今は落ち着いて暮らせています。無理のない運動を続けながら、少しずつ体力とストレス耐性を高めていけたらと思います。