第40話「万が一の時」 診断から1年3ヶ月

いつもお世話になっている内分泌専門医のS先生に、診療情報提供書を共有していただき、呼吸器科で通っている病院に配属された、副腎疾患を専門にされているT先生とお話しする機会がありました。

今回の目的は喘息に関する相談でしたが、T先生はとても穏やかで優しい先生で、丁寧に話を聞いてくださいました。

T先生は、ファイザーのオレンジ色の副腎カードを作成し、数々の論文を執筆しているY教授のお弟子さんとのことで、Y教授の考え方や臨床方針も踏まえながら、この病気と上手く付き合うためのアドバイスをいただく貴重な時間となりました。

私の症状は一般的な喘息とは異なり、コルチゾール不足のラスボスとも言えるタイプです。コートリルを服用し始めてからは滅多に起きませんが、2022年11月の婦人科系疾患の手術や2023年3月の感染性胃腸炎の後など、シックディを経た後に発症することがありました。

そのため、ステロイドカバー後のテーパリング(減量)が十分に行えていないことが原因かもしれないとのことで、今後はよりきめ細やかに調整するようアドバイスをいただきました。シックディ後の減薬は、つい早くベース量に戻したくなって焦ってしまいがちなので、今後は慎重に管理しようと思います。

また、私の呼吸困難の症状は「喘息」ではなく「喘息様症状」と定義され、専用の対応マニュアルを作成していただきました。呼吸器科のK先生とも連携してくださることになり、今後わからないことがあれば、随時対応していただける体制が整いました。

一般的な喘息やアレルギーによる呼吸困難では、高容量のステロイドが使われることもありますが、副腎皮質機能低下症の私にとっては、残っている副腎機能を抑制してしまうリスクがあるとのことでした。これまでの経過を踏まえ、発作を抑えるために必要な適量を算出してくださり、服薬できる場合・服薬が難しい場合・入院が必要な場合の3パターンの対処法を設定していただきました。

診断後はコートリルで体調を整えていることに加え、今後はシックディ後のテーパリングに注意することで、このマニュアルに頼らずに過ごせるのが理想ですが、事故や病気など、何が起きるかわからない中で、万が一の時に頼れる病院があるというだけでも心強く、安心して生活ができます。

快く診療情報提供書の共有をサポートしてくださったS先生、T先生の配属を教えてくださったK先生、そして親身に話を聞いてくださったT先生、本当にありがとうございました。



2023.10.15
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