Coco’s Diary of Recovery

副腎皮質機能低下症と診断されて1年が経ちました。自分に合った維持量（生涯飲み続けても副作用が出ない量）を探しながら、健康な人よりは低空飛行ですが、それなりに元気に過ごせる時間も増え、この5年間で一番コンディションの良い春を迎えることができました。

私の場合、検査結果などから副腎の予備能が残っていることがわかっています。もしステロイドを過剰に摂取し続けた場合、副腎が萎縮して予備能も抑制され、更にコントロールが難しい体質になってしまうので、最小限のコートリルで体調を保つことが、予後にも影響する大切な要素です。

負荷がかかった時は、健康な人が無意識にコルチゾールを出すタイミングで補充するのが理想ですが、なかなか上手くできませんでした。数々の失敗を重ねる中で、コルチゾール不足の原因と対処法を蓄積し、経験値を積むことで、失敗の頻度を減らすことができましたが、それでも月に1〜2回は、生きた心地がしないような体調不良を起こしてしまいます。今後のコントロールのために、気をつけたいポイントを整理しました。

負荷がかかる時点で補充する

のどが乾く前に水分補給して脱水を防ぐような感覚で、コルチゾールも足りなくても多くても不具合が起きてしまうものです。足りない場合は追加できるので、迷った時は少なめに「予防的補充」をして様子を見ています。追加量は、この1年間の経験をもとに、その時々の状況から最適な量を推測しています。

本当に追加が必要なのか確認する

ステロイドは何にでも効いてしまう薬なので、「コートリルが効いた＝必要だった」とは限らないと考えるようにしています。体調を整える上で、コートリルを使わずに対応できることも多いので、本当にコルチゾール不足に由来する症状なのかどうか、冷静に見直すようにしています。

私の場合、関節痛・息切れ・動悸・吐き気・手の震え・腹痛・消化器症状が同時に複数ある時は、コルチゾール不足のサインです。対処が遅れると低血圧・低血糖・強い倦怠感で動けなくなり、判断力も低下してしまうので、早めの判断が重要です。

日内変動や血中濃度も考慮する

活動量の超過や負荷による追加量は、コルチゾールの日内変動や血中濃度を参考に調整しています。私の場合※1、早めに対処できれば、それぞれの時間帯の上限値を超える必要はなく、感染性胃腸炎の時も合計10mgで体調を維持できました。

1. 副腎の予備能があり、負荷により多少ACTHやコルチゾールが反応し、血液検査で確認したところ、この時に追加したコートリルも吸収できている状態だった為。

早めの追加だと少量でカバーできる

追加のタイミングが遅くなると、その時点で身体に負担がかかっているため、少量の追加では回復できない状態になります。シックディとして、主治医が許可する上限（私の場合は2〜3倍量）の範囲内で様子を見て、それでもコントロールできない場合は、主治医に連絡して指示をいただくようにしています。

シックディは素早く切り抜ける

単発の増量なら副作用の心配は不要なので、体調不良が起きてしまった場合は、主治医が許可する上限（私の場合は2〜3倍量）の範囲内でストレス投与をして、なるべく迅速に治すようにしています。つい少量で様子を見て長引かせてしまうことがあるので、ここは私の改善点です。ただ、過量が続くことで悪い状態を長引かせる可能性もあるので、判断に迷う時は早めに主治医に連絡して指示をいただくようにしています。

眠る前に振り返って調整する

自分でコルチゾールを作り出すためには、睡眠の質がとても重要です。眠る前の体調が健康的な疲労感を超えている時は、その時点で1mg程度※2を追加しています。夜間低血糖や睡眠の質の低下を防ぎ、翌日の体調不良も予防できているように思います。

1. 分包にしてもらった2.5mgを糸切りハサミなどで割って1mgを作っています。

副腎皮質機能低下症と上手く付き合っていくためには、日々の服薬コントロールだけでなく、できる限り最小限の補充量で体調を保つことが重要です。これからも情報収集を続けながら、長期的に副作用がなく、安定して過ごせるライフスタイルを目指していきます。