第99話「試行錯誤の結果」 診断から3年
副腎皮質機能低下症と診断されて3年になりました。当初はとても体調が悪く、最後に受けた検査の基礎値は1.6μg、インスリン負荷試験のコルチゾール頂値は5.5μg、GHRP-2負荷試験のコルチゾール頂値は3.4μg/dLと低く、インスリン負荷試験でも反応が乏しく、回復のためにブドウ糖の点滴が必要になりました。
コートリルを飲み始めてから、生きた心地がするようにはなりましたが、当初はほとんど動けない状態でした。1〜2時間の外出でも追加投与が必要で、コートリルなしでは生命を保てないということを、体感としてはっきり理解しました。
私は、日本の情報にとどまらず、欧米でうまくコントロールしている方々の方法も参考にしました。その結果、補充療法開始から1年後には、コートリルに頼らず「半日ほどなら様子を見ながら動ける」状態まで体を慣らすことができ、その後も試行錯誤を重ね、その半年後にはコートリルも頓服に、その数か月後には補充なしで「適度な運動」でリハビリを開始できました。
適正な補充を心がけて過ごしているうちに、診断前には手に負えなかった喘息やアレルギーも落ち着き、呼吸器科を卒業することができました。アレルギー科の受診も年に1度になり、気管支拡張剤やエピペン、抗ヒスタミン剤もお守りとして持ち歩く程度になり、体に外から入れるステロイドをゼロにすることができました。
私の戦略は、「そのたびに追加する」だけではなく、「その前にできることを増やしていく」ことでした。リスクを削ぎ落としたゼロベースからの再構成と、日常の小さな積み重ねを続けるなかで、少しずつ本来の自分の力を取り戻すことができました。幸運なことに自発コルチゾールも少しずつ回復し、気づけば「コートリルなしでも、ある程度は好きなことができる体」を作り上げることができました。
コンディション
最近はコルチゾール基礎値が10μg前後ありますが、負荷がかかった時に必要な分をすみやかに自発できない状態は、今も変わりません。それでも、1年前の今頃よりも、日常の体感がとてもよくなり、負荷がかかった時の落ち方も、少しずつ浅くなっているように感じています。ただ、コルチゾールが完全に空になった時の症状は、診断初期の頃とあまり変わりません。
コルチゾール不足のトリガー
HPA軸の負担になるような激しい運動は避け、心拍数や時間をしっかり管理しながら、科学的に“適度な運動”を続けているので、診断初期の頃に比べてコルチゾール不足のトリガーには、より高い負荷でも対応できるようになり、コートリルに頼らずにできる活動の幅も少しずつ広がってきました。
検査結果から推測する状態
診断や日々の体感をもとに、自分の日内変動の傾向を振り返ってみると、おそらくこの図のような推移だと思います。
私は10代の頃からHPA軸の機能が弱かった体感で、良くなったり悪くなったりを繰り返しながら今に至りました。副腎皮質機能低下症と診断されたことで、自分の体質を理解しやすくなり、いざという時のためのコートリルも手元にあるので、今は安心して生活できるようになりました。
主治医のS先生によると、私のようにグレーゾーンのまま気づかれず過ごしている方や、何らかのきっかけで機能が回復し、頓服で体調を維持できるようになる方は一定数いらっしゃるそうです。ただ、完全に服用ゼロにするのは難しく、検査上は回復していても、たまに補充が必要なケースも多いとのことでした。
完全回復までには時間がかかるという情報もありますが、そもそも私自身のポテンシャルがこのあたりなのかもしれませんし、これからは更年期や老化、そして劣化とも上手く折り合いをつけていく時期に入ると思っています。何もしなければ、むしろ今まで以上にコルチゾールが必要になる場面も増えていくかもしれません。
そう考えると、今後も「先回りでできることを続けながら」、必要最小限の頓服で体調を整えつつ、今よりも状態を悪くしないように注意しながら、楽しい人生を送れる状態をキープしつづけることが、今の私にとっての小さな目標であり、今のゴールなのかもしれません。
医学はこれからも進歩していくので、補充療法のあり方も少しずつ見直され、より洗練されていく可能性があります。そんな変化に置いていかれないよう、今後も情報を正しく受け取れる環境に身を置きつつ、新しい考え方にも心をひらきながら、学び続ける姿勢を大切にしていきたいと思います。